Il primo segnale è arrivato mentre lavorava. Un formicolio al braccio destro, una pesantezza che non passava. Valeria Riscica era nel mezzo di un colloquio e ha fatto quello che fa chi è abituato a occuparsi degli altri: ha fatto finta di niente, per non interrompere il paziente. Poche ore dopo era al pronto soccorso. Prima di sera, un medico le parlava di una massa al cervello.
Valeria vive a Siracusa ed è una psicoterapeuta a orientamento sistemico-relazionale. Il suo lavoro quindi è proprio stare accanto a chi attraversa una crisi. Con la diagnosi di medulloblastoma si è ritrovata, come dice lei, «dall’altra parte della scrivania»: l’intervento a Udine, la protonterapia a Trento, poi i controlli ogni tre mesi con la Neuro-Oncologia delle Molinette di Torino, che la segue ancora oggi. Da quell’esperienza è nato ora un libro, Passo dopo passo. Il sentiero della mia resilienza (Algra Editore).
Di solito, quando si parla di cancro, si parla di terapie, di numeri, di ricerca.
Ma c’è una parte della malattia che non compare nei referti: la paura, il rapporto con chi ci vuole bene, quello che resta dopo. Abbiamo chiesto a Valeria di raccontarcela, perché lei quella parte la conosce da entrambi i lati.
Di solito è lei ad ascoltare. Com’è stato trovarsi al posto del paziente?
«Mi sono messa quasi subito dall’altra parte della scrivania. In meno di una settimana ho telefonato a una collega e le ho chiesto subito di seguirmi. Da parte sua ho percepito un po’ di stupore, è chiaro: fino a poco prima eravamo solo colleghe. Ma il passaggio è stato quasi automatico.»
«All’inizio devo ammettere che un dubbio l’ho avuto. Perfino io, che faccio questo mestiere, ho pensato: io ho un tumore al cervello, devo essere operata, in che cosa può aiutarmi una psicologa? Però è durato pochissimo. Alla fine della prima seduta mi sono subito ricreduta: questo è un accompagnamento importante. Una psicoterapeuta non può cancellare un tumore, ma può tenerti per mano.»
«Diventare davvero paziente, però, ha richiesto più tempo. È successo davanti ai medici della protonterapia, in un pianto liberatorio. Lì ho sentito di aver deposto la parte più austera e strutturata di me, e mi sono affidata a chi aveva il potere di guarirmi.»
Nel libro c’è una frase rivolta alle persone che le stavano vicino: «Io non sono ancora morta». Da dove nasce?
«Dalla risonanza alla chiamata per l’intervento è passato un mese, e in quel mese i sintomi sono peggiorati. Ho avuto una famiglia meravigliosa e tantissimi amici che mi hanno dato forza. Ma erano molto preoccupati: cercavano di nascondere la loro tristezza, e io la leggevo nei loro visi. A un certo punto mi sono fermata e ho detto: ragazzi, un attimo, io non sono ancora morta.»
«Avrei voluto aggiungere: tocchiamoci, viviamoci, ne abbiamo il tempo. Non l’ho detto, ma il messaggio è arrivato lo stesso.»
«In quel mese non mi sono chiusa in una stanza a piangere. Ho scelto di continuare a vivere: accompagnavo i miei figli a scuola, ho truccato mia figlia per la festa di Halloween, mi truccavo ogni mattina. Non sapevo se sarei uscita viva dall’operazione, se avrei potuto parlare o camminare. Così mi sono detta: in questo mese non posso perdermi una virgola di quello che ho. I miei figli, mio marito, la mia famiglia.»
Nelle pagine di Passo dopo passo la parola «forza» torna spesso. Si è mai sentita obbligata a essere forte, a fare la «guerriera»?
«Un po’ sì, soprattutto con i miei figli e con i miei genitori. Gli altri mi dicevano che, per il mio mestiere, ero “equipaggiata”. Ma quando ti trovano una massa di quattro centimetri nel cervello, non hai percezione delle tue risorse.»
«Così ho scoperto che davanti al tumore bisogna essere umili. Invece di indossare a tutti i costi il mantello del supereroe, a volte bisognerebbe toglierlo e lasciarsi attraversare dal dolore. Per me non è stata una lotta, ma un’evoluzione. E la forza non è qualcosa con cui si nasce: si costruisce mattone dopo mattone, senza bugie, senza fughe.»
«Questo però è stato il mio modo, non voglio dare l’impressione che sia l’unico. Ognuno ha il diritto di vivere il proprio dolore come vuole, anche in silenzio, da solo.»
C’è qualcosa che le hanno detto, magari con buone intenzioni, e che invece le ha fatto male?
«Sì, dopo l’operazione e la protonterapia: “Ora dai, non pensarci più” mi ripetevano tutti. All’inizio mi innervosiva molto. Per me ricordare non significa sprofondare. Guardare il periodo della malattia mi serve a dare valore a ogni singolo giorno. Ancora oggi ho bisogno di ricordare che sono stata una paziente oncologica.»
Lei ha due figli, un bambino e una bambina. Come ha detto loro della malattia?
«Innanzitutto ho scelto di non usare la parola “tumore”: non potevano capirla, e qualcuno avrebbe potuto caricarla di un significato eccessivo. Le emozioni, invece, le ho condivise tutte. Ho spiegato che la mamma non stava bene e che doveva partire per un po’.»
«Per rendere concreta l’attesa ho disegnato un arcobaleno con i giorni numerati, circa trentaquattro. Ogni giorno i bambini dovevano aggiungere uno smile: alla fine dell’arcobaleno la mamma sarebbe tornata. Sono partita il giorno del compleanno di mio figlio. La sera prima ci siamo abbracciati tutti, anche con mio marito, e siamo rimasti a lungo in silenzio. Era una sofferenza di famiglia, ed era giusto che la vivessero anche i bambini, insieme a noi.»
«Mia figlia teneva molto ai capelli. Le ho spiegato che li avrei persi, poi ci siamo divertite a sistemare delle ciocche colorate e a immaginare la parrucca. Qualche tempo dopo, quando mi sono scoperta la testa davanti a lei, mi ha detto che sembravo un buffo uccellino, e abbiamo riso insieme. Non ho mentito, ma non ho nemmeno lasciato dei non detti.»
Dopo l’intervento arriva un’altra paura: quella dei controlli e della recidiva. Com’è quella fase?
«Appena ti dicono che è tutto a posto, comincia il follow-up. All’inizio ogni controllo era un campanaccio, e la settimana prima della risonanza era fatta di ansia. Per questo, tornata a casa, ho iniziato un secondo percorso di psicoterapia con il metodo EMDR, che lavora proprio sui traumi. E il mio era un trauma con la T maiuscola. Non sapevo se dopo tre mesi il tumore sarebbe tornato, e in quei tre mesi volevo godermi ogni momento.»
«Con il tempo il campanaccio è diventato un campanello. Tre mesi non sono più un’attesa, sono un tempo da riempire. Ogni controllo superato lo festeggio con una candelina, una in più ogni anno.»
«Tutto c’era ancora», scrive nel libro.
In tutto questo, che ruolo ha avuto suo marito?
«È stato una colonna. Un punto di riferimento con cui ho condiviso ogni singolo istante, una presenza preziosa e costante. Abbiamo condiviso tutto, dalla visita all’operazione alle terapie, anche con l’ironia. Siamo riusciti a ricavare il meglio da questa esperienza.»
Oggi si sente guarita?
«Ufficialmente lo sono, ma la parola “guarita” non la sento mia. La recidiva è sempre alle porte, e non posso essere sicura che non arriverà.»
Se potesse tornare al giorno della sua diagnosi di tumore al cervello, cosa direbbe alla Valeria di allora?
«Non le direi “stai tranquilla, la supererai”. In quel momento si naviga nell’incertezza, e nessuno può promettertelo. Invece le direi: “Prova a crederci”. Che vuol dire prova a non arrenderti. Usa le forze che hai e quelle che puoi prendere dalla rete che hai intorno. E chiedi aiuto subito, a tutte le professionalità che possono darti una mano.»
«È lo stesso invito che faccio nel libro, a chi sta attraversando la malattia e a chi gli sta accanto: fermatevi per un istante e fatevi aiutare. Il vostro dolore è prezioso, va rispettato.»
