Tra le conseguenze di un tumore cerebrale ce n’è una di cui si parla poco, eppure è quella che le famiglie raccontano come la più difficile da sostenere: il cambiamento del carattere. La persona diventa apatica, irritabile, distante. Oppure dice cose che non avrebbe mai detto prima.
Chi ci passa lo descrive quasi sempre con le stesse parole: «non è più lui». Ed è un’esperienza che lascia soli, perché è difficile da spiegare persino alle persone più vicine.
Eppure non è una reazione caratteriale e non è una scelta. È un sintomo, come il mal di testa o le crisi epilettiche, e come ogni sintomo può essere riconosciuto, spiegato e in buona parte gestito. Molte famiglie lo affrontano invece convinte che sia un rapporto guastato: sapere che non è così è già, di per sé, un sollievo.
Quanto sono frequenti
Una revisione sistematica di diciotto studi su pazienti adulti con glioma ha riportato percentuali comprese tra l’8% e il 67%: un intervallo così ampio perché sono cambiamenti difficili da misurare, dato che spesso chi ne è protagonista non li percepisce. Anche con le stime più prudenti, però, riguardano molti pazienti. A chi si chiede se stia capitando solo nella propria famiglia, la risposta è no.
Sull’umore i numeri sono più precisi: la depressione clinicamente significativa interessa il 15-20% dei pazienti con glioma entro otto mesi dalla diagnosi, contro circa il 5% nella popolazione generale.
Quali cambiamenti si osservano più spesso
Le manifestazioni più ricorrenti sono la perdita di iniziativa, la difficoltà a controllare le reazioni emotive e l’irritabilità. E vale la pena sfatare una convinzione diffusa, quella secondo cui riguarderebbero soltanto i tumori del lobo frontale: sono state riportate in almeno il 40% dei pazienti, indipendentemente da dove si trova il tumore.
Apatia, abulia e depressione non sono la stessa cosa
È il gruppo di cambiamenti più frequente e quello che ferisce di più, ma conviene distinguere tre condizioni che vengono spesso confuse. L’apatia è una perdita di interesse: la persona non si appassiona più a ciò che le piaceva. L’abulia è più severa, perché la volontà e la capacità di prendere iniziativa si riducono fortemente o vengono a mancare: non manca il desiderio per una cosa in particolare, manca la spinta a mettersi in moto.
Dall’esterno entrambe possono somigliare anche alla depressione, che è però un’altra cosa: apatia e abulia sono sintomi che riguardano il comportamento, mentre la depressione è un disturbo dell’umore più complesso, che coinvolge insieme la sfera emotiva, quella cognitiva e quella biologica.
La differenza non è un dettaglio tecnico. Per un familiare l’apatia è tra le esperienze più dolorose, perché può somigliare anche a un disamore: «Non gli importa più di me». Riconoscerla per quello che è, e cioè un sintomo, risparmia a molte persone mesi di ferite evitabili.
Quando la pazienza si consuma
Può accadere anche il contrario: la persona si arrabbia per motivi minimi, oppure dice ad alta voce cose che chiunque penserebbe ma nessuno direbbe. Per chi le sta accanto è faticoso, e a volte imbarazzante davanti agli altri. Anche qui non c’entra la maleducazione: a funzionare peggio è il sistema che inibisce, cioè frena, e modula le reazioni, perché il tumore, l’edema o i trattamenti ne hanno alterato l’equilibrio.
Non sempre dipende dal tumore: il ruolo dei farmaci
I corticosteroidi, e in particolare il desametasone usato per ridurre l’edema cerebrale, possono influire su umore e comportamento: insonnia, agitazione, irritabilità, in alcuni casi sintomi depressivi.
È un’informazione che può alleggerire: evita di attribuire subito ogni cambiamento alla progressione della malattia, che è il primo pensiero di ogni famiglia. E, a differenza del tumore, la terapia si può spesso modulare.
Chi presenta questi sintomi spesso non se ne rende conto, perché la malattia stessa può ridurre la consapevolezza dei propri cambiamenti. In questi casi la persona può sentirsi la stessa di sempre e vivere le osservazioni dei familiari come accuse ingiustificate. Non è ostinazione: fa parte del quadro clinico.
Il racconto dei familiari, durante le visite, diventa allora una fonte preziosa su ciò che accade, che contribuisce ad arricchire la storia clinica del paziente.
È anche il momento in cui le domande più difficili trovano uno spazio, come racconta la dott.ssa Allegra Carpaneto, psicologa della Neuro-Oncologia dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, il cui lavoro è sostenuto da Cancersucks.
«Una delle domande ricorrenti alla comparsa dei sintomi è: “Tornerà come prima?”. Cerchiamo di accogliere la fatica dei familiari, per poi riflettere insieme sulla complessità biologica ed esistenziale che ha portato all’insorgenza dei cambiamenti e sull’importanza di riconoscersi nonostante la malattia.»
Che cosa può aiutare
Il primo passo è dare un nome a ciò che accade: molte famiglie raccontano che sapere che quel comportamento ha una causa neurologica cambia il modo in cui riescono a starci dentro. Nella pratica clinica viene spesso suggerito di separare la persona dal comportamento: non è lui che si comporta così, è la malattia che si manifesta in questo modo. È una distinzione che non cancella la fatica, ma evita che si trasformi in rancore.
Nel lavoro con le famiglie, spiega Carpaneto, la strada passa dal tenere insieme chi la persona era e chi continua a essere.
«Lavorando sulla continuità dell’esperienza: su ciò che la persona nella quotidianità ancora è e potrà essere per sé e per gli altri. Attraverso il mantenimento o il recupero, anche parziale, di routine e progetti identitari.»
Sul piano pratico molte famiglie trovano utili alcuni accorgimenti: ridurre le situazioni che mettono sotto pressione, tenere conto della stanchezza che amplifica ogni reazione, usare frasi brevi con una richiesta alla volta, rimandare le discussioni a clima calmato.
La valutazione neuropsicologica, poi, non andrebbe riservata ai casi in cui i cambiamenti sono già evidenti: come ogni screening serve a individuare per tempo le difficoltà, quando intervenire è più utile. È un esame che si può chiedere. E la depressione, quando c’è, si cura: non è qualcosa da sopportare e basta.
Il peso di chi assiste
Esiste una sofferenza di cui si parla raramente: quella di perdere la persona che si conosceva mentre questa persona è ancora lì.
Chi assiste porta spesso da solo un dolore che fatica persino a nominare, in parte per non appesantire gli altri familiari, in parte perché è difficile spiegare a chi sta fuori che il problema non è la malattia, ma il fatto che il rapporto è cambiato. Capita anche di provare rabbia, e poi di sentirsi in colpa.
Sono reazioni normali, e riconoscerle non è un cedimento: è la ragione per cui il supporto psicologico riguarda l’intero nucleo familiare, e non soltanto la persona malata. Alcuni segnali, in particolare, meritano attenzione.
«Spesso manifestazioni come stanchezza eccessiva, ansia, distress, disturbi del sonno, pensieri intrusivi, tono dell’umore deflesso rappresentano campanelli d’allarme per i familiari. Riconoscerli e chiedere aiuto contribuisce a ridurre il peso assistenziale. Talvolta però i confini con l’esperienza del paziente sfumano al punto che il caregiver può non accorgersi della propria fatica o raccontarsi di poterla gestire.»
Una parte della malattia, non un difetto della persona
I cambiamenti del carattere sono un sintomo, non un tratto della persona che viene a galla. Saperlo non risolve la situazione, ma cambia il modo di attraversarla e permette di chiedere aiuto prima, invece di arrivarci esausti. Nella maggior parte dei centri di neuro-oncologia esiste un supporto psicologico per i pazienti e i familiari: chiederlo fa parte del percorso di cura, e nessuno dovrebbe attraversare da solo questa parte della malattia.
